¿Qué es la sordoceguera?
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¿Qué es la sordoceguera?
Cuando escuchamos por primera vez la palabra sordoceguera, nuestra cabeza suele hacer una suma sencilla: sordera más ceguera. Y de esa suma nace casi inmediatamente otra imagen: una persona que no ve absolutamente nada y tampoco escucha ningún sonido. Sin embargo, la realidad es mucho más amplia.
La sordoceguera es una discapacidad única que combina una pérdida visual y auditiva en distintos grados. No todas las personas sordociegas viven, por tanto, en una situación de oscuridad y silencio absolutos. Algunas conservan restos de visión, de audición o de ambos sentidos.
La legislación española reconoce precisamente esa singularidad. La Ley 27/2007 define a las personas con sordoceguera como aquellas que presentan un deterioro combinado de vista y oído que dificulta especialmente el acceso a la información, la comunicación y la movilidad.
Lo verdaderamente importante no es sumar cuánto ve y cuánto oye una persona, sino comprender qué ocurre cuando los dos principales canales con los que recibimos información del entorno están afectados al mismo tiempo.
Dos personas pueden tener sordoceguera y vivir realidades completamente diferentes. Una puede haber nacido con ambas pérdidas sensoriales. Otra puede haber sido sorda desde pequeña y comenzar a perder visión años después. También puede ocurrir a la inversa o que una persona haya visto y oído durante buena parte de su vida antes de adquirir la sordoceguera.
A esto se añade el grado de pérdida sensorial. Algunas personas conservan visión suficiente para distinguir formas, luces o contrastes; otras pueden aprovechar restos auditivos mediante diferentes ayudas. Por eso las necesidades de cada persona deben valorarse individualmente.
Mitos y realidades sobre la sordoceguera
Una historia real llevada al cine: Me llamo Gennet
La vida de Gennet Corcuera llegó al cine con Me llamo Gennet, dirigida por Miguel Ángel Tobías. La película recorre su historia desde su infancia en Etiopía hasta su vida adulta en España y muestra, desde una perspectiva cercana, algunas de las barreras, apoyos y retos que pueden acompañar a la sordoceguera. Más allá de su historia personal, la película ayuda a comprender algo fundamental: la sordoceguera no determina por sí sola hasta dónde puede llegar una persona. Puedes ver el tráiler de Me llamo Gennet en YouTube y la película completa en RTVE Play.Tipos de sordoceguera
Dos personas pueden ser sordociegas y, sin embargo, percibir y relacionarse con el mundo de maneras completamente diferentes. Hablar de tipos de sordoceguera sirve para comprender por qué las necesidades de comunicación, aprendizaje, orientación o autonomía pueden variar enormemente.
Se habla de sordoceguera congénita cuando la combinación de pérdidas visuales y auditivas está presente desde el nacimiento o aparece durante las primeras etapas de la vida, antes de que se haya desarrollado plenamente el lenguaje. Cuando vista y oído están afectados simultáneamente, parte de la información debe llegar por otras vías. El tacto, el movimiento, las rutinas, los objetos de referencia y diferentes sistemas adaptados pueden adquirir una importancia fundamental.
La sordoceguera adquirida aparece después de haber desarrollado el lenguaje. Una persona puede haber visto y oído durante años y comenzar posteriormente a perder ambos sentidos; puede existir primero una discapacidad auditiva y aparecer después una pérdida visual, o suceder al contrario. Entre las condiciones asociadas se encuentra el síndrome de Usher, aunque existen múltiples causas.
La historia sensorial previa importa. Una persona sorda que pierde visión puede necesitar adaptar una lengua de signos que ya utilizaba. Una persona ciega que pierde audición puede tener que modificar estrategias que dependían del sonido. También existen personas que pierden progresivamente visión y audición a lo largo de la vida.
No es necesario carecer totalmente de visión y audición para tener sordoceguera. Muchas personas conservan restos visuales, auditivos o de ambos sentidos. Un resto visual puede permitir distinguir contrastes, movimientos o luces; un resto auditivo puede permitir aprovechar sonidos o lengua oral en determinadas condiciones.
Clasificar ayuda a comprender, pero las categorías nunca cuentan toda la historia. Dos personas incluidas dentro de la misma clasificación pueden tener necesidades completamente distintas. La clasificación debe servir para comprender, nunca para presuponer.
¿Cómo se comunica una persona sordociega?
La comunicación no desaparece: cambia la manera de recibirla. No existe un único sistema porque la sordoceguera es muy heterogénea. Algunas personas conservan visión, otras aprovechan restos auditivos y otras reciben gran parte de la información mediante el tacto.
Una persona que utiliza lengua de signos y conserva resto visual puede continuar comunicándose mediante ella, adaptando distancia, campo visual, velocidad, iluminación y contraste. Cuando la visión ya no permite seguir los signos visualmente puede utilizarse lengua de signos apoyada o táctil: la persona percibe los movimientos colocando sus manos sobre las de quien signa.
No todas las personas sordociegas utilizan lengua de signos. Cuando existen restos auditivos o visuales aprovechables, la lengua oral también puede adaptarse mediante proximidad, volumen, velocidad, lectura labial y ayudas tecnológicas.
El dactilológico en palma transmite el mensaje letra a letra mediante configuraciones realizadas sobre la mano. También puede escribirse con el dedo en letras mayúsculas sobre la palma cuando el interlocutor no conoce sistemas especializados.
Dactyls es un sistema desarrollado en España que combina el alfabeto dactilológico con signos táctiles para aumentar la velocidad y fluidez de la comunicación.
Haptic cumple otra función: permite transmitir información contextual y extralingüística mediante signos táctiles, habitualmente sobre la espalda o el brazo. Puede informar de que alguien entra, que una persona levanta la mano, que los demás se ríen o que ocurre algo relevante alrededor.
Braille, líneas braille, tablillas de comunicación, lectores de pantalla, ampliación y dispositivos móviles amplían todavía más las posibilidades. La tecnología permite adaptar un mismo contenido a diferentes canales sensoriales.
Si no conocemos el sistema de comunicación de una persona sordociega, lo primero es hacerle saber respetuosamente que estamos presentes y averiguar cómo prefiere comunicarse. No debemos asumir que no entiende porque la comunicación no funcione inmediatamente: quizá todavía no hemos encontrado un canal común.
¿Qué significa el bastón blanco y rojo?
Estamos acostumbrados a reconocer un bastón blanco como una ayuda vinculada a la discapacidad visual. Cuando ese mismo bastón incorpora segmentos rojos, transmite una información adicional: identifica a una persona con sordoceguera que utiliza bastón de movilidad.
Su primera función continúa siendo facilitar la orientación y movilidad: detectar obstáculos, desniveles y elementos del entorno. La diferencia está en su función identificativa. Las franjas rojas permiten advertir que, además de una discapacidad visual, existe una pérdida auditiva.
Esta información puede cambiar por completo una interacción. Si alguien intenta avisar verbalmente a una persona con bastón blanco y rojo y no obtiene respuesta, hablar cada vez más alto quizá no solucione nada. Puede ser necesario acercarse, hacerle saber respetuosamente que estamos presentes y averiguar la mejor forma de comunicarnos.
La implantación de este bastón en España es relativamente reciente. ASOCIDE explica que representantes españoles conocieron la experiencia de otros países europeos durante una conferencia sobre sordoceguera celebrada en Plovdiv, Bulgaria, en 2013. Posteriormente ASOCIDE y FASOCIDE trabajaron con ONCE y otras entidades para desarrollar y divulgar el modelo español.
No todas las personas sordociegas utilizan bastón. Tampoco el bastón permite saber cuánto ve o cuánto oye su usuario. Nos proporciona una información esencial, pero no explica sus necesidades individuales.
Si creemos que una persona con bastón blanco y rojo necesita ayuda, podemos ofrecérsela, pero debe ser ella quien indique si la necesita y cómo prestársela. Ayudar no significa agarrar a alguien y decidir por dónde debe caminar.
¿Qué hace un guía-intérprete de personas sordociegas?
En determinadas situaciones puede intervenir una figura especializada: el guía-intérprete de personas sordociegas. Su trabajo no consiste simplemente en acompañar. Combina comunicación, acceso a la información del entorno y, cuando es necesario, guía durante los desplazamientos.
La Ley 27/2007 reconoce legalmente esta figura en España. El guía-intérprete desempeña funciones de interpretación y guía, realiza las adaptaciones necesarias, sirve de nexo con el entorno y facilita la participación de la persona sordociega en igualdad de condiciones.
Puede actuar como puente en una conversación cuando los interlocutores no comparten el mismo sistema de comunicación. Pero no basta siempre con transmitir las palabras. También puede hacer accesible información contextual que normalmente percibimos mediante la vista y el oído: quién entra, qué señala alguien, qué ocurre alrededor o quién está interviniendo.
Cuando la persona lo necesita, el profesional puede utilizar técnicas específicas de guía para facilitar desplazamientos seguros. El objetivo no es sustituir la autonomía, sino proporcionar información y seguridad.
Guía-intérprete y mediador comunicativo no son lo mismo. Son perfiles complementarios. El guía-intérprete se centra principalmente en accesibilidad comunicativa, contextual y de desplazamiento para permitir la interacción directa con el entorno. El mediador comunicativo desarrolla intervenciones relacionadas con estrategias comunicativas, interacción, aprendizaje y participación, según las necesidades de la persona.
Tener un guía-intérprete no significa ser dependiente. Una persona sordociega puede desenvolverse autónomamente en muchas situaciones y requerir apoyo profesional en otras. El profesional no debe decidir por ella: hace accesible la información para que sea la propia persona quien comprenda, responda y tome sus decisiones.
La autonomía no consiste necesariamente en hacer absolutamente todo sin apoyos. Consiste también en disponer de los apoyos necesarios para poder decidir y actuar por uno mismo.
Preguntas frecuentes sobre la sordoceguera
¿Qué es la sordoceguera?
La sordoceguera es una discapacidad única que combina pérdidas visuales y auditivas en distintos grados. Esta combinación puede afectar especialmente a la comunicación, el acceso a la información, la orientación y la movilidad. No significa necesariamente que una persona no vea ni escuche absolutamente nada.
¿Todas las personas sordociegas son completamente sordas y ciegas?
No. Algunas personas presentan pérdidas totales de visión y audición, pero muchas conservan restos visuales, auditivos o de ambos sentidos. Por eso las necesidades y formas de comunicación pueden ser muy diferentes de una persona sordociega a otra.
¿Cuáles son los principales tipos de sordoceguera?
De manera general, puede distinguirse entre sordoceguera congénita, cuando está presente desde el nacimiento o aparece antes del desarrollo del lenguaje, y sordoceguera adquirida, cuando surge posteriormente. También existen grandes diferencias dependiendo del grado de pérdida y de los restos visuales y auditivos que conserve cada persona.
¿Cómo se comunican las personas sordociegas?
No existe un único sistema. Dependiendo de sus características y restos sensoriales, pueden utilizar lengua oral o lengua de signos adaptada, lengua de signos apoyada, dactilológico en palma, Dactyls, braille y diferentes tecnologías accesibles. Algunas personas combinan varios sistemas.
¿Qué significa el bastón blanco y rojo?
El bastón blanco y rojo identifica a personas con sordoceguera que utilizan bastón de movilidad. El blanco mantiene la identificación asociada a la discapacidad visual, mientras que los segmentos rojos indican que existe también una pérdida auditiva. Además de ayudar en la movilidad, permite hacer visible la sordoceguera ante otras personas.
¿Qué hace un guía-intérprete de personas sordociegas?
Es un profesional especializado que facilita la comunicación entre la persona sordociega y su entorno, transmite información contextual que puede no ser accesible mediante la vista o el oído y, cuando es necesario, utiliza técnicas de guía durante los desplazamientos. Su función busca favorecer la autonomía, no sustituir las decisiones de la persona.
¿La sordoceguera puede aparecer a lo largo de la vida?
Sí. Una persona puede nacer con sordoceguera o adquirirla posteriormente. Puede existir primero una discapacidad auditiva y aparecer después una pérdida visual, suceder a la inversa o producirse un deterioro de ambos sentidos a lo largo de la vida. El momento de aparición influye en las necesidades y estrategias de cada persona.
¿Qué apoyos existen para las personas sordociegas en España?
Los apoyos dependen de las necesidades individuales y pueden incluir sistemas de comunicación adaptados, guías-intérpretes y otros profesionales especializados, tecnología accesible, braille y recursos de orientación y movilidad. En España existen además organizaciones especializadas como ASOCIDE, FASOCIDE y ONCE que ofrecen diferentes servicios y recursos relacionados con la sordoceguera.
Fuentes y agradecimientos
Para elaborar este artículo HE consultado información publicada por organizaciones y organismos especializados en sordoceguera, así como la legislación española vigente.
Entre las principales fuentes utilizadas se encuentran ASOCIDE (Asociación de Personas Sordociegas de España), FASOCIDE (Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España) y ONCE, además de la Ley 27/2007, de 23 de octubre, que reconoce y regula aspectos fundamentales relacionados con la comunicación y los derechos de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.
Mi agradecimiento a las personas y profesionales que forman parte de estas organizaciones por el trabajo que realizan cada día para mejorar la autonomía, la accesibilidad y la calidad de vida de las personas sordociegas, y también por su labor de divulgación, que permite que el resto de la sociedad conozcamos y comprendamos mejor la sordoceguera.
Fuentes consultadas: ASOCIDE · FASOCIDE · ONCE · Ley 27/2007 (BOE)
