Soy Felipe Gutiérrez, viajero con sordoceguera
Apartados
Mi historia: de un tumor cerebral a recorrer el mundo
Soy Felipe Gutiérrez, un malagueño con discapacidad visual y auditiva de la cosecha del 79. Crecí entre los libros de aventuras y los viajes de Julio Verne, viendo en televisión La Ruta Quetzal de Miguel de la Quadra-Salcedo, aprendiendo a amar la naturaleza con El Hombre y la Tierra de Félix Rodríguez de la Fuente y descubriendo los océanos a través de los ojos de Jacques Cousteau a bordo del Calypso.
Con ellos aprendí a viajar, a sentir curiosidad por el mundo y a soñar con vivir algún día mis propias aventuras.
“Felipón”, que ese soy yo para los amigos, tuvo durante 33 años una vida como la de cualquier persona de mi edad: trabajo, amigos, salidas nocturnas, amores y desamores.
Trabajé durante 14 años en el Aeropuerto de Málaga, primero como representante de compañías aéreas y vuelos privados y, posteriormente, en el servicio de asistencia a pasajeros con movilidad reducida. Casualidades de la vida, ¿no?
Todo cambió durante una revisión oftalmológica. Vieron algo extraño y me enviaron urgentemente al hospital para hacerme una resonancia magnética. El 5 de enero de 2013 me diagnosticaron un neurinoma del acústico, un tumor que crecía en el nervio acústico y que necesitaba ser intervenido.
Entré en quirófano el 14 de marzo de ese mismo año sabiendo que perdería completamente la audición del oído derecho. Lo que no esperaba era que las secuelas fueran mucho más allá.
La intervención me dejó sordera total en el oído derecho, un acúfeno permanente, pérdida completa de visión en el ojo derecho y una importante discapacidad visual en el izquierdo.
Mi vida cambió por completo.
Pero el mundo seguía girando y yo tenía que aprender a vivir dentro de él de una manera diferente.
En 2014 me afilié a la ONCE y comenzó un proceso de adaptación que fue mucho más allá de aprender a utilizar un bastón blanco. Tuve que reaprender cosas que antes hacía automáticamente: cocinar, limpiar, desenvolverme por la calle, orientarme y recuperar poco a poco mi independencia.
Empecé poniéndome pequeños retos. Primero salía acompañado; después comenzaron las pequeñas incursiones en solitario por mi barrio. Cada paso servía para vencer un poco el miedo y comprobar hasta dónde podía llegar.
Y cuanto más avanzaba, más quería hacer.
El deporte fue una de las herramientas que me ayudaron durante ese proceso. Competí durante tres años a nivel nacional en tiro olímpico adaptado para personas con discapacidad visual y después descubrí la vela.
Como miembro del Club Andaluz de Vela Adaptada formé parte de una tripulación compuesta por personas con diferentes discapacidades. Competíamos en regatas costeras y de altura en igualdad de condiciones frente a embarcaciones sin tripulación con discapacidad.
En agosto de 2019 llegó uno de nuestros grandes retos: participar en la 38.ª Copa del Rey de Vela. Nos convertimos en la primera embarcación con una tripulación formada por personas con diferentes tipos de discapacidad —sensorial, intelectual y física— en participar en esta competición.
Pero había otra parte de mi vida que tampoco estaba dispuesto a abandonar: viajar.
Viajar no era algo nuevo para mí. Lo que había cambiado era mi manera de hacerlo. Antes veía y oía bien; ahora tenía que descubrir cómo seguir recorriendo el mundo con sordoceguera.
Y decidí intentarlo.
Con mi mochila y mi bastón blanco volví a viajar. Solo unas veces, acompañado otras, pero intentando hacerlo siempre a mi manera: por libre, sin demasiados planes y buscando lugares que me permitieran conocer algo más que los principales atractivos turísticos.
Europa, Marruecos, Namibia, Zimbabue, Tanzania, Irán, la Amazonía ecuatoriana, las islas Galápagos, Mauricio o Rodrigues son algunos de los lugares que he recorrido desde entonces.
La discapacidad visual y auditiva ha cambiado muchas cosas de mi forma de viajar, pero no ha eliminado mis ganas de conocer el mundo.
De hecho, con el tiempo descubrí que podía convertirse en otra manera de acercarme a los lugares que visitaba.
Ya no se trataba únicamente de ver un paisaje o un monumento. Empecé a prestar más atención a los sonidos, los olores, las conversaciones, las texturas, los sabores y todas esas pequeñas cosas que muchas veces pasan desapercibidas cuando viajamos deprisa.
De ahí nació también Con Dos Cojones y un Bastón.
Este blog es mi manera de contar cómo es viajar con discapacidad visual y sordoceguera, pero también de conocer cómo viven otras personas con discapacidad en diferentes lugares del mundo.
No quiero demostrar que una persona con discapacidad puede hacerlo absolutamente todo ni vender una historia de superación permanente. Cada persona tiene sus circunstancias, sus límites y su manera de enfrentarse a ellos.
Lo que sí quiero mostrar es que perder gran parte de la visión y la audición no significó para mí dejar de viajar.
Tuve que aprender a hacerlo de otra manera.
Hoy sigo recorriendo el mundo con mi mochila y mi bastón, buscando historias, conociendo personas y descubriendo cómo se vive la discapacidad visual en otros países.
Porque después de todo lo que ocurrió aquel año 2013 entendí algo que todavía me acompaña cada vez que preparo una mochila:
la forma de viajar puede cambiar, pero las ganas de conocer el mundo no tienen por qué hacerlo.
Cómo vivo con sordoceguera
Vivir con sordoceguera no significa necesariamente vivir en completa oscuridad y silencio. Cada persona tiene una realidad diferente. En mi caso, tengo ceguera total en el ojo derecho y conservo un pequeño resto visual en el izquierdo. A eso se suma una sordera total en el oído derecho, una leve pérdida auditiva en el izquierdo y un acúfeno que me acompaña las 24 horas.
Esta combinación de discapacidad visual y auditiva ha cambiado mi manera de moverme, comunicarme y entender lo que ocurre a mi alrededor. He tenido que aprender a utilizar las herramientas que tengo, conocer mis límites y, sobre todo, aprovechar al máximo la visión y audición que conservo.
Porque será poco o será mucho, pero para mí es suficiente para seguir haciendo mi vida.
Así veo el mundo con 20 grados de visión
Tengo un campo de visión de aproximadamente 20 grados en mi ojo izquierdo. Explicar cómo veo no es sencillo, pero hay una comparación que siempre me ayuda: imagina que miras permanentemente a través de una mirilla.
Dentro de ese pequeño espacio puedo utilizar mi resto visual. El problema aparece con todo aquello que queda fuera. Por los laterales, arriba o abajo puedo percibir luces, movimientos o algunas formas, pero muchas veces no sé qué tengo delante.
Puedo estar mirando hacia una persona y no verla. Alguien puede cruzarse conmigo sin que me dé cuenta hasta tenerlo prácticamente encima. Lo mismo ocurre con obstáculos, escalones o cualquier cosa que quede fuera de ese pequeño campo de visión.
Eso es la baja visión: tener una discapacidad visual no significa necesariamente no ver absolutamente nada.
Durante un tiempo intenté seguir caminando como antes. Miraba constantemente al suelo intentando localizar obstáculos, escalones y cualquier cosa que pudiera aparecer en mi camino. Aquello me generaba inseguridad y, como soy bastante cabezón, seguí haciéndolo hasta que comenzaron los golpes y las caídas.
La solución la tenía delante: utilizar un bastón blanco y rojo.
Reconozco que al principio me daba vergüenza. No por el bastón en sí, sino por pensar qué dirían los demás al verme utilizándolo. Hasta que comprendí que estaba rechazando precisamente una herramienta que podía devolverme buena parte de la independencia que había perdido.
Así, mi bastón blanco y rojo pasó a formar parte de mi día a día.
Mi bastón se ha convertido en un compañero inseparable cuando viajo o camino por lugares que no conozco. Va detectando muchos de los obstáculos que mi pequeño campo visual no alcanza a ver y me permite caminar más tranquilo, con la mirada al frente y sin estar permanentemente pendiente del suelo.
Además, hace algo fundamental: avisa a los demás de que soy una persona con discapacidad visual.
Puede parecer una tontería, pero para mí supone mucha tranquilidad. Mi discapacidad no siempre es evidente. Alguien puede pensar que estoy viendo perfectamente lo que tengo delante cuando la realidad es muy diferente.
Hoy el bastón no me resta independencia. Me la da.
Sinceramente en Malaga no lo suelo usar mucho, pero cuando viajo por el mundo, mi bastón siempre va conmigo.
Así escucho el mundo con un solo oído
Con el oído la historia es diferente.
Tengo sordera total en el oído derecho y una leve pérdida auditiva en el izquierdo. Pero además tengo un compañero bastante pesado que nunca descansa: el acúfeno.
Yo siempre lo explico como tener un mosquito grande y gordo zumbándome dentro del oído las 24 horas del día. Si estoy nervioso o estresado aumenta y, aunque cierre los ojos intentando relajarme, ahí sigue el amigo.
Una de las cosas que más echo de menos desde que apareció es algo tan sencillo como el silencio.
Durante años también fui reacio a utilizar audífono. Pensaba que con mi oído izquierdo podía desenvolverme perfectamente. El problema es que no era consciente de la cantidad de veces que preguntaba “¿qué?, perdona” durante una conversación.
También había desarrollado mis propios trucos. Intentaba colocar siempre a la persona con la que hablaba a mi izquierda, porque ese es mi oído bueno.
Hasta que ocurrió exactamente lo mismo que con el bastón.
Comprendí que estaba rechazando una herramienta que podía hacerme la vida mucho más fácil.
En 2018 empecé a utilizar audífono y mi capacidad para mantener conversaciones mejoró considerablemente. Volví a recibir mucha información sonora que antes perdía y dejé de tener que imaginar constantemente partes de las frases que no había entendido.
Pero el audífono tampoco hace milagros.
Un bar lleno de gente, una estación o un aeropuerto pueden convertirse en un auténtico caos. Cuando hay demasiado ruido de fondo necesito concentrarme muchísimo para entender lo que me están diciendo.
Y viajando hay situaciones en las que no queda otra.
Tengo que entender al agente de inmigración que me hace una pregunta, al trabajador de una estación, a alguien que me da una indicación o a la persona que tengo delante en una tienda.
Es precisamente en esos momentos cuando entiendo mejor lo que supone para mí la sordoceguera. Si no escucho correctamente algo, tampoco siempre puedo compensarlo viendo perfectamente los gestos o los labios de quien tengo delante.
La discapacidad visual y la auditiva se mezclan y hacen que determinadas situaciones sean bastante más complicadas.
Con los años he aprendido a conocerlas y a buscar mi propia manera de resolverlas.
Durante mucho tiempo me costó aceptar algunas de las herramientas que necesitaba. Me ocurrió con el bastón y después con el audífono. Pensaba demasiado en lo que podrían pensar los demás hasta que comprendí que ambos me estaban dando precisamente aquello que más quería conservar: mi independencia.
La sordoceguera tiene dificultades reales. Hay lugares en los que necesito ayuda, situaciones que me resultan agotadoras y momentos en los que mi resto visual y auditivo simplemente no da para más.
Pero también he aprendido a conocer mis capacidades.
Estoy orgulloso de la visión y audición que conservo, de poder desenvolverme de manera independiente, hacer deporte y seguir viajando. Estoy orgulloso de sacar mi bastón cuando lo necesito y utilizar mi audífono cuando me ayuda, sin preocuparme ya demasiado por el qué dirán.
Porque mi “nueva capacidad” no consiste en hacer como si mi discapacidad no existiera.
Consiste en conocerla, convivir con ella y encontrar mi propia manera de seguir haciendo las cosas que me hacen feliz.
Y una de ellas es seguir recorriendo el mundo con mi bastón a mi lado.
Viajar con discapacidad visual me obligó a bajar el ritmo.
Dejé de caminar por las ciudades intentando mirar a todas partes y empecé a detenerme. A escuchar. A preguntar. A prestar atención a cosas que antes estaban delante de mí, pero que las prisas no me dejaban percibir.
Y entonces descubrí algo que parece evidente, aunque muchas veces lo olvidamos: un viaje no entra solamente por los ojos.
Vivimos en un mundo en el que la vista es el sentido predominante. Miramos monumentos, paisajes, fotografías, mapas, escaparates… Parece que necesitamos verlo todo para sentir que conocemos un lugar y, mientras tanto, olvidamos el enorme potencial de los demás sentidos.
Yo también viajaba principalmente con los ojos.
Perder gran parte de mi visión me obligó a descubrir todo lo demás.
Ahora puedo reconocer el olor de un zoco árabe antes incluso de entrar, escuchar el caos de una capital africana o descubrir cómo cambia el sonido de una ciudad cuando abandono una gran avenida y me pierdo por sus calles pequeñas.
Con el tiempo he aprendido a diferenciar todos esos sonidos, olores y sensaciones. Y ocurre algo curioso: mi mente termina transformándolos en una especie de postales sensoriales. No son fotografías, pero quedan guardadas en la memoria de una manera muy parecida. A veces basta con volver a escuchar un sonido o reconocer un olor para regresar mentalmente a aquel lugar. Son postales que no necesitan verse y que difícilmente se olvidan.
También aprendí a preguntar.
Cuando viajo con baja visión, muchas veces necesito que alguien me explique aquello que no alcanzo a ver. Pregunto cómo es un edificio, qué está ocurriendo delante de mí o cualquier detalle que mi resto visual no me permite distinguir.
Y preguntar tiene una consecuencia que me encanta: te obliga a relacionarte con la gente.
Una pregunta que empieza simplemente porque necesito información puede terminar en una conversación, después en un café y, algunas veces, incluso en una amistad. Muchas de las personas que aparecen por el camino probablemente habrían pasado de largo si yo no hubiera tenido la necesidad —y también la curiosidad— de preguntar.
Con el tiempo entendí que viajar a través de los sentidos no significa sustituir la vista ni renunciar a ella.
Aprovecho hasta el último rincón de mi resto visual. Miro todo lo que puedo mirar. Pero ya no dejo todo el peso del viaje sobre mis ojos.
Escucho, huelo, pruebo, toco y pregunto.
Y cuando empiezas a hacerlo de manera consciente aparecen detalles que siempre estuvieron ahí, aunque antes pasaran desapercibidos.
Por eso mis viajes ya no consisten solamente en llegar a un destino y visitar sus monumentos. Me gusta escuchar cómo despierta una ciudad, reconocer los olores de un mercado, probar su comida, hablar con la gente o sentarme en cualquier esquina sin hacer absolutamente nada, simplemente dejando que la vida pase a mi alrededor.
Claro que viajar con discapacidad visual también tiene dificultades. Hay lugares en los que moverme resulta complicado, situaciones en las que necesito ayuda y momentos en los que tengo que aceptar que no puedo hacer determinadas cosas de la misma manera que los demás.
Pero eso no significa que disfrute menos de un viaje.
Lo disfruto de otra forma.
Con los años he descubierto que no necesito verlo absolutamente todo para sentir que conozco un lugar. De algunos viajes recuerdo una conversación; de otros, un olor, una comida o un sonido. Y hay lugares que permanecen en mi memoria simplemente por cómo me hicieron sentir.
Por qué viajo y cómo cambió mi forma de ver el mundo
Muchas veces me han preguntado por qué sigo viajando si tengo baja visión y gran parte de lo que encuentro por el camino no puedo verlo.
La respuesta es sencilla: porque viajar no consiste solamente en ver.
Viajar forma parte de mi vida desde mucho antes de adquirir mi discapacidad. De niño, mis padres me llevaban a Marruecos y bastaba con cruzar aquellos 14 kilómetros que separan España de África para sentir que había llegado a otro mundo. Me fascinaban sus calles, los mercados, el ruido, los olores y aquella forma de vivir tan diferente a la que conocía. Sin saberlo, aquellos viajes despertaron una curiosidad que todavía hoy sigue empujándome a preparar la mochila.
Con los años llegaron otros países y otras aventuras. Pero entonces viajaba de una manera muy distinta: deprisa, queriendo verlo todo y pensando demasiado en el siguiente lugar al que tenía que llegar. Pasaba por ciudades y paisajes sin detenerme en muchas de esas pequeñas cosas que también cuentan la historia de un destino.
Hasta que mi vida cambió y también tuvo que cambiar mi forma de viajar.
Cuando adquirí mi discapacidad visual y auditiva tuve que aprender muchas cosas de nuevo. Viajar fue una de ellas.
Al principio había una pregunta inevitable: ¿para qué seguir recorriendo el mundo si ya no podía verlo como antes?
Con el tiempo descubrí que la pregunta estaba mal planteada.
El mundo seguía ahí. Lo que tenía que cambiar era mi manera de conocerlo.
Ahora puedo decir que he aprendido a viajar.
Viajar con discapacidad visual me obligó a bajar el ritmo.
Dejé de caminar por las ciudades intentando mirar a todas partes y empecé a detenerme. A escuchar. A preguntar. A prestar atención a cosas que antes estaban delante de mí, pero que las prisas no me dejaban percibir.
Y entonces descubrí algo que parece evidente, aunque muchas veces lo olvidamos: un viaje no entra solamente por los ojos.
Vivimos en un mundo en el que la vista es el sentido predominante. Miramos monumentos, paisajes, fotografías, mapas, escaparates… Parece que necesitamos verlo todo para sentir que conocemos un lugar y, mientras tanto, olvidamos el enorme potencial de los demás sentidos.
Yo también viajaba principalmente con los ojos.
Perder gran parte de mi visión me obligó a descubrir todo lo demás.
Ahora puedo reconocer el olor de un zoco árabe antes incluso de entrar, escuchar el caos de una capital africana o descubrir cómo cambia el sonido de una ciudad cuando abandono una gran avenida y me pierdo por sus calles pequeñas.
Con el tiempo he aprendido a diferenciar todos esos sonidos, olores y sensaciones. Y ocurre algo curioso: mi mente termina transformándolos en una especie de postales sensoriales. No son fotografías, pero quedan guardadas en la memoria de una manera muy parecida. A veces basta con volver a escuchar un sonido o reconocer un olor para regresar mentalmente a aquel lugar. Son postales que no necesitan verse y que difícilmente se olvidan.
También aprendí a preguntar.
Cuando viajo con baja visión, muchas veces necesito que alguien me explique aquello que no alcanzo a ver. Pregunto cómo es un edificio, qué está ocurriendo delante de mí o cualquier detalle que mi resto visual no me permite distinguir.
Y preguntar tiene una consecuencia que me encanta: te obliga a relacionarte con la gente.
Una pregunta que empieza simplemente porque necesito información puede terminar en una conversación, después en un café y, algunas veces, incluso en una amistad. Muchas de las personas que aparecen por el camino probablemente habrían pasado de largo si yo no hubiera tenido la necesidad —y también la curiosidad— de preguntar.
Con el tiempo entendí que viajar a través de los sentidos no significa sustituir la vista ni renunciar a ella.
Aprovecho hasta el último rincón de mi resto visual. Miro todo lo que puedo mirar. Pero ya no dejo todo el peso del viaje sobre mis ojos.
Escucho, huelo, pruebo, toco y pregunto.
Y cuando empiezas a hacerlo de manera consciente aparecen detalles que siempre estuvieron ahí, aunque antes pasaran desapercibidos.
Por eso mis viajes ya no consisten solamente en llegar a un destino y visitar sus monumentos. Me gusta escuchar cómo despierta una ciudad, reconocer los olores de un mercado, probar su comida, hablar con la gente o sentarme en cualquier esquina sin hacer absolutamente nada, simplemente dejando que la vida pase a mi alrededor.
Claro que viajar con discapacidad visual también tiene dificultades. Hay lugares en los que moverme resulta complicado, situaciones en las que necesito ayuda y momentos en los que tengo que aceptar que no puedo hacer determinadas cosas de la misma manera que los demás.
Pero eso no significa que disfrute menos de un viaje.
Lo disfruto de otra forma.
Con los años he descubierto que no necesito verlo absolutamente todo para sentir que conozco un lugar. De algunos viajes recuerdo una conversación; de otros, un olor, una comida o un sonido. Y hay lugares que permanecen en mi memoria simplemente por cómo me hicieron sentir.
Viajar es mi forma de vivir
No viajo para demostrar que una persona con discapacidad puede llegar a cualquier parte. Tampoco necesito convertir cada viaje en una historia de superación.
Viajo porque soy curioso.
Porque me gusta perderme, conocer otras culturas, escuchar historias y descubrir lugares en mis viajes.
La sordoceguera forma parte de mí y, por supuesto, también de mi manera de viajar. Pero si algo me ha enseñado es a hacer una cosa que antes se me daba bastante mal: detenerme.
Hoy viajo más despacio.
Miro lo que puedo ver, pero también escucho, huelo, saboreo, toco y pregunto. Y cuanto más viajo de esta manera, más convencido estoy de que para conocer un lugar no basta con mirarlo.
Hay que sentirlo.
Quizá por eso ahora entiendo mucho mejor aquella frase que terminó convirtiéndose en la esencia de todo este proyecto:
Viajar es mucho más que ver, viajar es sentir.
